Logo

公益網

字型大小 字型小 字型中 字型大

公益網 公益網首頁

社團法人台灣結節硬化症協會

捐款戶名:社團法人台灣結節硬化症協會
劃撥帳號:郵政劃撥帳號19973583
電子郵件:tscare@gmail.com

本會簡介:

本會成立於2006年1月15日,前身為「結節硬化症聯誼會」,最初是由一群TSC病友家屬共同組成,希望能結合更多的力量來照顧弱勢族群,讓所有TSC病友及家屬們藉由聯誼會所舉辦的活動 -- 彼此相互關懷、交換經驗、分享過去未曾表達的內心感受,並從中獲得更多的相關資訊,讓TSC家庭不再感到孤獨!

協會成立之初,只有一位專職工作人員,為讓協會能有效處理個案問題,加強服務病友,陸續增設秘書長、社工人員、南區辦公室等,理、監事(包含理事長)皆由病友家屬義務擔任;並榮獲內政部評鑑甲等殊榮。

疾病簡介:

結節性硬化症(簡稱TSC)是一種顯性遺傳疾病,因為其第9及16對染色體異常,導致抑制腫瘤的功能喪失,影響腦、腎、心臟、肺、肝臟及皮膚等重大器官產生結節腫瘤主要症狀為癲癇、智能障礙、發育遲緩、部分病人有自閉行為等。罹患TSC的患者其智力情況,約有1/3患者智力為正常,有2/3患者則有智能不足的情形,身體各器官的腫瘤可能破裂而導致生命危險,需要於醫院不同科別定期就診及追蹤。根據統計,結節性硬化症人口罹患比率約為1/6000﹝亦即每6000個人當中,將會有1人罹患TSC疾病﹞,遺傳模式則是不分性別,每一胎皆有1/2的罹患機率!然而,目前本協會所聯繫到的TSC病友,只佔全數的1/500。

協會宗旨:服務結節硬化症病友及其家庭。

我們的服務:

就醫:整合門診、醫療照護講座

就學:校園宣導、特殊教育課程

就業:轉介資源、諮詢服務

就養:轉介資源、諮詢服務

家庭聯誼:聯誼聚會、戶外活動

團體輔導:照顧者支持團體、青少年團體
醫療服務:基因篩檢、校園、社區宣導

個案服務:關懷電訪、資源連結、家訪

募款內容介紹:

加強疾病宣導:促使各醫院、診所醫師儘早發現結節硬化症患者。
2.促進社會各界關懷:增進社會大眾對結節硬化症之了解與認識。
3.加強國際間病友團體合作,促進醫學研究,推廣基因篩檢,尋求治療方法。
4.辦理北、中、南聯合門診,讓病友跨科別就診,減少患者奔波,獲得良好的醫療照顧。
5.與其他罕見疾病組織共同推動保障患者就醫、就學、就業權益及社會福利之法案制訂。
6.舉辦各種講座、支持團體與聯誼活動,舒緩病友及家屬的焦慮,增進者身心健康。
7.協助病友就學:促使學校建立安全友善的就學環境。
8.加強個案服務及管理,幫助及了解TSC病友及家庭之需求,增進相互支持、鼓勵與關懷。

結節硬化症的病友及照顧者,常常周旋於醫療院所、早期療育機構之間,又要兼顧家庭及工作,身心俱疲,尤其部分家庭因遺傳導致家中有多位病友,更是耗盡心力,亟需各界支持與關懷!懇請您發揮愛心,支持我們的目標,一起來守護這些代替全人類承受基因變異的寶貴生命!